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网络 | 2018/12/17 09:25:15  | 129 次浏览

      

   9月28日23时5分,南县南洲镇东红社区身患重型地中海贫血的4岁半小孩李瑞童,在广州南方医院成功接受了骨髓移植手术.10月27日,小瑞童出院转入南方医院附近父母为他搭建的临时无菌仓,继续进行免疫系统重建治疗.这意味着小瑞童的骨髓移植手术圆满成功.

   11月15日,瑞童妈妈张洁在微信中对记者说:"出院以来,瑞童身体状况日见好转,免疫功能不断增强.等了四年,我终于看到了希望!今后,孩子可以正常上学/成年/交友/工作.对于我们家而言,这也是迈向幸福生活的开始.'喜悦之情溢于言表.

   4年的艰难坚守,终于创造了小瑞童的生命奇迹!

  不幸来得突然,可他们从没想过放弃

   2012年2月,22岁的岳阳华容妹子张洁与南县南洲镇东红社区小伙子李祥喜结连理.2014年6月1日,他们的宝宝降临人间,儿子虎头虎脑,健壮可爱,又是儿童节出生,小夫妻俩喜出望外,便取名"瑞童',意思是,儿子来到他们家就是祥瑞,他就是祥瑞的儿童.更重要的是,父母满心希望,儿子一生平安吉祥.

   然而,小瑞童的童年,却并没如张洁所期望的那样祥瑞.出生六七个月了,还不能坐立,更不能如其他同龄婴儿那样四处爬行,常常脸色煞白,浑身绵软无力.夫妻俩抱着儿子到湘雅医院一查,很快就被确诊为"重型地中海贫血'.这对90后的小夫妻,接连几天,一想到儿子的病情,就抱头痛哭.说实在的,刚开始时,张洁也有过放弃的念头.可每每看到儿子可爱的笑脸,就有千般不舍/万般不能涌上心头.因为打从确认怀孕让瑞童来到这个世上,夫妻俩就作好了为他遮风挡雨的准备.

   自从瑞童被确诊为重型地中海贫血到现在,4年多来,带着儿子四处求医问药,每分每秒对于张洁都是一种煎熬.

  只要坚守,就一定会有奇迹发生

   面对这种疾病,张洁一家只有空落落的无力感,束手无策.可小瑞童的爸爸妈妈,还有他们一大家人相信,只要坚持,只要坚守,就一定会有奇迹发生.

   就这样,张洁带着儿子在南县人民医院输血维持生命治疗了4年.输血是最主要的维持生命的方式,刚开始时是每两个月一次, 两三岁时一个月一次,今年以来是一个月三次.每输一次血就是一千元,此外,还要不间断地服用去铁药物.这样一来,输血与院外去铁等治疗所需要费用,4年累计已有40多万元.张洁和丈夫李祥两家都是普通农民,好不容易在县城开了一个专做不锈钢门窗的小店,勉强维持一家人的生计.这40多万元,对他们家来说,几乎就是倾家荡产.还是瑞童才两个月大时,他们在县城买了一套126平方米的新房子.可还没来得及装修,儿子就病了,为给儿子治病,不得不把房子变卖了;也借过了所有能借到钱的亲朋好友.而医生告诉他们,这种病如不能根治而想活命,就得终生定期输血和吃昂贵的去铁药物.按照地中海贫血病人预期寿命40年来算,瑞童仅输血与去铁等治疗费用,就得400万元以上.这对于他们这个普通居民家庭来说,几乎没有可能性.

   有无其他根治的办法呢?当然有,就是造血干细胞移植.最理想的办法,就是张洁再孕育一个孩子,利用新生儿的脐带血进行移植手术.可是,上苍真的太不开眼了!科学发现,一般来说,地中海贫血患儿的父母,都是地中海贫血基因的携带者.而这种地中海贫血基因携带者夫妇所孕育的孩子,患地中海贫血的概率只有四分之一,小瑞童不幸成为这个四分之一不说,张洁此后接连3次怀孕,竟然又都是这个不幸的"四分之一'.

   重新怀孕进行新生儿脐带血移植手术是不可能了,唯一的办法,就是想方设法寻找配型的造血干细胞并进行移植手术.为挽救儿子的生命,他们一方面多方寻找配型造血干细胞,另一方面继续努力筹资为小瑞童输血.没有钱,他们就一遍又一遍地把儿子病情以及生活状况发到微信朋友圈.许多看到了的朋友,都是尽可能提供帮助.几年下来,他们收到的爱心捐款就有10多万元.张洁所在的东红社区有位老奶奶,自己家庭状况并不好,前不久,社区发动居民群众捐款献爱心,平日很少出门的老奶奶,拄着拐杖,颤巍巍地来到张洁家,非要亲眼看看小瑞童不可.老奶奶摸着瑞童的小脑袋,从口袋里摸出一卷小额钞票,虽说只有200元,却让张洁一家好感动.最让张洁难忘的是,一位姓熊的老师,也是一位坚强的母亲,儿子因为患有血液疾病,经过艰苦努力,最终还是没能挽救儿子的生命.在熊老师儿子病重期间,益阳市红十字会送去1000元人道救助金,还没来得及用,儿子就离开了人世.熊老师捐献了儿子的遗体,却一直保存着市红十会的一千元人道救助金及信封,在等待机会,送给特别需要的人.那天,从熊老师手中接过原封不动的一千元人道救助金,张洁一家人十分感动,也因此增添了不小的力量.

  万般无奈求助党报,连续报道引发阵阵冲击波

   张洁再也没有信心孕育新的生命了,只得把希望寄托在H TA相配的造血干细胞捐献者身上.这回,上帝还真是开了眼.小瑞童算是有救了——2017年2月,远在广州南方医院的医生电话告知,他们找到了与瑞童匹配的全相合骨髓,只要移植成功,他的重型地中海贫血就能根治."我儿子有救了!有救了!'得知好消息的那一刻,张洁比当时初为人母还要高兴.

   然而,短时兴奋之后,摆在张洁一家人面前的,又是无尽的忧虑:医生说,造血干细胞移植手术的治疗费用及后续治疗,预计不会少于80万元.80万元!对于这个早已一贫如洗/债台高筑的不幸家庭来说,无异于天文数字!

   万般无奈之际,张洁想到了地方主流媒体——<益阳日报>.可这些年来,张洁之于<益阳日报>,除了偶尔看看外,几乎与报社没有一丝联系.人民党报为人民,"说不定我们的困境能够引起党报记者的关注呢?'8月20日,张洁鼓足勇气,给<益阳日报>记者写了一封求助信.让张洁万万没有想到的是,就是这封情真意切的求助信,深深打动了<益阳日报>的领导和同志们.益阳日报社党委书记/社长/总编辑侯龙光得知这一情况,当即安排记者专程前往南县采访.9月3日,本报以<一位地中海贫血患儿母亲的艰难坚守>为题,报道了张洁一家决不放弃/艰难坚守的感人故事.论文通过大益阳客户端/益阳日报微信公众号等新媒体平台推送后,形成了倍增效应.90后母亲张洁在儿子身患重病后,从不言弃/始终坚守/一家人全力救治的真情故事,深深打动了广大读者.许多人通过微信/微博等平台一再转发相关报道,感动和影响到了更多的爱心人士,在益阳乃至省内外引发了一阵阵爱心冲击波.

   9月4日,论文见报第二天,南县县委书记李劲松便就小瑞童的治疗作出具体安排:县民政局/南洲镇的负责同志上门慰问,予以适当帮助;并指示县人社局负责同志,在李瑞童的医保报销方面,在政策允许的范围内给予适当倾斜.李劲松还明确表示,继续热切关注小瑞童的治疗,尽量予以关心和支持.

   县委书记的热切关注,给了张洁一家莫大鼓舞和力量.本报的跟踪连续报道,又进一步引发了更多爱心人士对小瑞童的关爱.连续好多天,问候的/捐款的,张洁和丈夫李祥的手机,几乎是响个不停.9月4日,中心城区一位不愿透露姓名的企业家/担任着一家大型民营企业总裁的爱心人士,专程前往南县,向张洁一家捐款1万元.远在广西北海市的诚德钢厂副董事长李泉和劳玉燕,在一个名为"我爱不锈钢'的微信公众号上看到了该号转发的本报关于张洁母子的报道,当即就通过这个微信公众号,分别捐款3000元.湖北省荆州市一位爱心市民柳应龙也是从一个微信朋友圈看到相关报道后,当即便通过微信捐款300元.张洁一家所在的南洲镇东红社区,此前已发动和组织辖区居民向他们捐款2000元.9月4日,社区主任孟庆鹏看到本报报道,又一次来到她家,看望慰问张洁母子,并送来1000元慰问金.南县民政局迅速落实县委书记李劲松的指示精神,给予张洁一家1万元的特殊困难救助.9月3日,市总工会党组书记郭顺德看到本报关于张洁一家艰难坚守的报道,当即安排市总工会法律保障部负责人罗健迅速与张洁联系沟通.当天下午,又与南县总工会负责同志联系,迅速整理上报相关材料,尽可能予以困难救助,相关工作目前正在落实过程中.共青团益阳市委书记付振南/副书记林英从媒体上获知张洁一家的困境,立即安排益阳市青少年发展基金会,尽可能提供帮助.9月7日,市青基会便给张洁一家提供了3000元资助金.出差在外的市妇联主席杨丽萍持续关注张洁一家的困境尤其是小瑞童的治疗进展,明确表示,"市妇联会关注并关爱张洁一家.'这些天,张洁又相继收到小瑞童就读的南县启明星幼儿园大班学生家长刘敏/华容爱心人士肖清华/南县县城做不锈钢安装的傅师傅和一位不愿透露姓名的女士的爱心捐款.虽说他们捐的钱并不多,但大家的这一份份爱心,却让张洁一家倍感温暖,也给张洁一家增添了克服困难救治小瑞童的信心和决心.

  骨髓移植手术圆满成功,免疫系统重建又是一场持久战

   小瑞童的懂事,远远超过常人的想象.

   9月11日,瑞童入住广州市南方医院.入院的最初几天,主要是抗病毒治疗,大约过了七八天,进入无菌仓,开始术前准备.马上就要进行骨髓移植手术了,四岁半的小瑞童,看上去远比同龄孩子更懂事.张洁跟他讲,做了手术,您以后就不用再打针输血了,您能不能好好配合医生做手术?瑞童立马回答:"能!'"那为什么呢?'"因为爸爸妈妈花了很大的力气为我治病,还有那么多的叔叔阿姨帮助我,我肯定要勇敢!'手术前,小瑞童已接受了一个多星期的化疗.张洁说,手术前的一个星期,都在做大化疗杀死自身的免疫细胞.或许是不想再输血和每天打10个小时去铁针,他很坚强,为了防止后期口腔溃疡,半夜都要喊他起来含冰水,每四个小时一次,一次需要不间断含冰水2个小时.每次都没有哭闹,只跟我说,配合妈妈配合医生就可以早点回南县.

   手术后,还必须进行免疫系统的重建,这又是一场抗击病魔的持久战,小瑞童必须在父母为他搭建的临时无菌仓里生活近一年.这种无菌仓,虽说没有医院的无菌仓那么规范,但也特别讲究,用张洁的话来说,"地面比我的脸还干净!'现在,小瑞童的骨髓移植手术圆满成功,出院后,又一切如张洁一家和所有爱心人士所愿,身体健康恢复与免疫系统重建都顺利进行,尽管眼下小瑞童仍旧还不得不在临时无菌仓里休养,不得走出这十多平方米的临时无菌仓半步,而且时间近一年,日子的枯燥乏味,可想而知.可小瑞童真的好听话,就在这十多平方米的无菌仓里,他生活得好开心.张洁告诉记者,小瑞童现在可以自己泡牛奶喝了,唱歌/跳舞/读书,开心得很.

   小瑞童的开心与免疫系统的迅速恢复,身为父母的李祥/张洁当然高兴,但夜深人静时,却又心情无比的沉重,因为,儿子的身体恢复还必须有高昂的医药费支撑,加上每个月4000多元的房租,让他们真的不堪重负.尽管如此,他们仍旧坚信,那么艰难的4年多都过来了,他们的坚守能够创造儿子生命的奇迹,就一定能够再创儿子免疫系统重建的奇迹.

  

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